腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

“用进废退” 何冰选择开掘自己******

　　何冰说自己是那种一拍脑门就把事做了的人，2018年自导自演的《陌生人》被大家知道时已经开始排练，今年这部《代价》更是直接传出了1月11日登台国家大剧院的消息。相隔4年，没有漫长的等待和准备，何冰说，就是偶然间看到了这个剧本，一拍脑门就开干了。

　　坐下来对词 根基是热爱

　　阿瑟·米勒的《代价》不仅从未被搬上过国内的舞台，甚至在其众多剧本中也并非知名度高的大经典，可何冰看后内心却极其想排。“从好剧本到付诸行动之间总是隔着一个‘机缘’，我们在生活中约一顿饭都不容易，更别说做一个戏了，但没想到真的就约成了。在过去的一年还有一个能成事的因素就是有大把的时间，这些因素凑到一起就转化成了一个利好。”

　　于是，何冰开始“忽悠”人，无论是弟弟何靖，还是剧院的同事周帅，甚至曾经在影视剧中合作过的冯文娟，给大家看了剧本，每个人都很喜欢。“大家就真的坐下来对词了，根基就是热爱。”

　　这4年中虽然也遇到过其他的剧本，但作为和阿瑟·米勒自身经历有着极高相似度的一部作品，剧本最打动何冰的是“戏本身很中式”。“我不了解西方文化的精髓，我只能根据自己的体验去读解它，这个戏说的恰是全人类都面临的问题。表面呈现的是哥俩如何分一堂家具，但又远远不止这个表象。剧作把我们所能面对的人物关系都写到了，父母、姐妹、兄弟、朋友、上下级等等。更有趣的是还把几个演员放在不一样的年龄段和阅历中进行表达，三位男演员代表着那群很努力的人。每个人都追求圆满丰盈，于是人跟自我的矛盾就出现了，而这个矛盾基本就是无解的。”

　　依然会犯上一次的错误

　　从翻译本到舞台本，何冰和翻译一句一句推敲，尽可能摆脱书面化的语言，但何冰也毫不讳言，“我依然会犯上一次的错误。《陌生人》时，他们老说我演的是一个北京老头儿，尽管过了4年，我依然没能解决这个问题，我还是没能演一个法国老头儿，只是尽可能不去说戏剧化、书面化的语言。”

　　虽然这次照旧没能演一个美国的中年人，但剧本却和4年前的《陌生人》有着某种近似，“我不是主动选择，一个剧本打动你一定是有原因的，从戏的角度来说，我们是服务于观众的，这就需要一个通感，在中国文化的土壤中亲情关系是最重要的，家庭关系恰恰可以建立这个通感，通感之上再去探讨价值观。”

　　虽然是一出喜剧，但何冰说，“虽然阿瑟· 米勒说剧本里没有好坏，只是价值选择不同，但我们在舞台上还是会有偏向，我自己认为其实没有真相，我们不过是在努力寻求真相而已。”

　　我心中的英雄还是演员

　　时隔4年，面对导演手法上是否精进的疑问，何冰直言，“没有进步，我也没有用4年的时间专攻导演术，我依然那么匮乏，依然不会，因为我根本就不想学。我心中的英雄还是演员，我对导演那把椅子没什么兴趣。导演和演员只是分工不同，没有高低之分。我对导演的理解不是要强加自己的想法，恰恰是鼓励你去呈现，生活中我们都要按照自己的活法去生活，舞台上也是如此。导演应该激发和保护每一个个体的热情，集体商榷一个方向后，每个人都按自己的方式，集体奔那去。”

　　从《陌生人》到《代价》，何冰的戏似乎很难用是否现实主义来定义，在他看来，“我的根基是现实主义，但我又是林兆华先生训练出来的演员，老爷子的精髓我学不来，这么多年我一直想向他学的就是胆儿大一点。戏剧第一位的是‘假定性’，如果对这三个字没有透彻的理解，你将寸步难行。而且观众走进剧场，也绝不是来寻求物质真实的，因此这中间的自由度是很大的。阿瑟·米勒被称为良心作家，我们也得干得有良心。”不过，自导自演大多数时间是看不见自己的，“没有一双冷静的眼睛去帮你审视，也是某种缺失。”

　　狗熊掰棒子 重要的是过程

　　4年前的《陌生人》只在北京演了几场，没有巡演，也是何冰自己的选择。做戏不为挣钱，何冰确实有点任性。在他看来，这个过程就是“享受”。“从小家里人说我狗熊掰棒子，以前觉得这是贬义，什么也没留下，我却觉得是一个好词，重要的难道不是掰的过程吗。《陌生人》虽然只演了几场，但那不是历练、不是美好的回忆吗？”

　　不过时隔4年，对于何冰而言，虽有坚持亦有观念的改变。尚在排练阶段，何冰就已经接到了十几个邀约巡演的电话，这一次，他没有拒绝，但到目前为止也没有答应，“我得跟观众碰一碰再决定，观众说够看，咱就试试。”

　　改变的除了对巡演的态度，何冰还完成了从单一的话剧演员到朗读者、演讲者，甚至综艺中表演老师的转变，对他而言也并不容易。“年长了几岁，这两年思想方式也变了。以前我受的教育告诉我，每一行都会神化自己，比如戏剧是高大上的，总觉得我不能怎样，现在这个思维方式变了，一个人逃不掉的4个字是‘用进废退’，以前那种傲慢是不可取的，所以我决定把自己‘用进废退’。时代更迭越来越快，这或许就是对自己的一个开掘。”

　　文/本报记者 郭佳 统筹/满羿

　　摄影/本报记者 刘畅

　　剧照供图/赵彤 苑晓辉